Charity Vorstellung: DEBRA Austria - Hilfe für Schmetterlingskinder

Charity Vorstellung: DEBRA Austria - Hilfe für Schmetterlingskinder

Alexander Zuzzi  Alexander Zuzzi ist der 
Gründer von WELTFREUND  

 

  Dr. Rainer Riedl (c) BARGAD

   Dr. Rainer Riedl 
   Obmann DEBRA Austria

Im Rahmen des WELTFREUND Blogs möchte ich in einer Serie von Beiträgen Organisationen vorstellen, die durch die WELTFREUND Charity Armbänder in ihrer engagierten Arbeit unterstützt werden und mir besonders am Herzen liegen. Die Serie startet mit DEBRA Austria, der Organisation, die sich der Hilfe für die an der Erbkrankheit Epidermolysis bullosa erkrankten „Schmetterlingskinder“ verschrieben hat. Ich habe Dr. Rainer Riedl, DEBRA Austria Obmann und betroffener Vater ein paar Fragen über die Erkrankung, die Arbeit von DEBRA Austria und wie jeder von uns helfen kann gestellt. Bitte lest das aufschlussreiche Interview und unterstützt diese großartige Organisation.


WELTFREUND: Was ist Epidermolysis bullosa (EB)?

DR. RIEDL: Epidermolysis bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Die Ursache von EB sind Mutationen in Genen, die für die Herstellung von Strukturproteinen in der Haut verantwortlich sind.

Die Haut besteht aus mehreren Schichten, die durch spezielle Proteine miteinander verbunden sind. Man kann sich diese wie einen Klebstoff vorstellen, der die Hautschichten zusammenhält und damit für eine feste Haut sorgt. Ist eines fehlerhaft, reduziert oder gar nicht vorhanden, ist der Zusammenhalt der Hautschichten gestört und es kommt zu Blasenbildung infolge geringster mechanischer Reize. Neben der Haut können auch die Schleimhäute, z.B. im Mund oder im Verdauungstrakt, betroffen sein.

Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, sind Betroffene dieser seltenen Erkrankung als „Schmetterlingskinder" bekannt geworden.

Schmetterlingskinder Treffen (c) EGGER

"Schmetterlingskinder" Treffen © EGGER, BARGAD (Bild Dr. Riedl)

WELTFREUND: Wie schaut der Alltag für die betroffenen Kinder aus?

DR. RIEDL: „Schmetterlingskinder“ erleben einen schmerzhaften Alltag, da bei jeder geringsten Belastung ihrer Haut sich Blasen und Wunden bilden. Diese  müssen mehrmals täglich gereinigt und verbunden werden. Häufig kommt es auch zu Verwachsungen bei Zehen und Fingern. „Schmetterlingskinder“ haben dadurch oft Schwierigkeiten zu greifen, viele können auch nicht mehr selbständig gehen und sind auf den Rollstuhl angewiesen. 

Doch Wunden treten nicht nur äußerlich auf, sondern können auch an Schleimhäuten in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt entstehen. Ist der Magen-Darm-Trakt betroffen, können sie nur mehr weiche Speisen (Pürees) zu sich nehmen, die nicht immer alle notwendigen Mineralstoffe und Vitamine enthalten. Folge ist häufig eine Mangelernährung die zu Wachstumsstörungen führen kann.

Unsere Werbekampagne „So fühlt sich das Leben für ein Schmetterlingskind an“ veranschaulicht die Probleme im Alltag sehr deutlich.

DEBRA Austria Werbesujets (c) LOWE GGK

DEBRA Austria Werbekampagne "So fühlt sich das Leben für ein Schmetterlingskind an." © LOWE GGK

WELTFREUND: Welche Aufgaben übernimmt das von DEBRA Austria ins Leben gerufene EB-Haus?

DR. RIEDL: DEBRA Austria hat 2005 eine eigene Spezialklinik für die „Schmetterlingskinder“ ins Leben gerufen. Seither sichern großzügige Spenderinnen und Spender den Betrieb des EB-Hauses Austria.

Das EB-Haus Austria ist am Salzburger Universitätsklinikum mittlerweile zu einem Expertenzentrum geworden – in Österreich und darüber hinaus. Hier sind EB-PatientInnen in guten Händen und werden von speziell ausgebildeten Ärztinnen, Krankenschwestern und TherapeutInnen mit großem Einfühlungsvermögen und viel Erfahrung betreut.

In den Ambulanzräumen werden die „Schmetterlingskinder“ medizinisch versorgt und betroffene Familien professionell beraten. Im Forschungslabor, hat sich das Team ganz der Linderung und Heilung von EB verschrieben. In den Seminarräumen, der sogennanten Akademie werden Betroffene, ForscherInnen, TherapeutInnen und ÄrztInnen miteinander vernetzt und Wissen ausgetauscht. Hier wird auch intensiver Kontakt mit den großartigen Unterstützerinnen und Unterstützern gepflegt.

Hilfe im EB-Haus (c) HAMETNER

Im EB-Haus kümmern sich ExpertInnen um die betroffenen Kinder © HAMETNER (2)

WELTFREUND: DEBRA Austria fördert die EB-Forschung. Ist Heilung in Sicht? 

DR. RIEDL: DEBRA Austria fördert erstklassige Forschung für die „Schmetterlingskinder“ – in Österreich und darüber hinaus. Unser großes Ziel ist es, eine Heilung für diese schwere Erkrankung zu finden.

Vor kurzem wurde erfolgreich einer Betroffenen auf besonders geschädigten Körperstellen, gesunde Hautstücke (aus korrigierten Stammzellen) transplantiert. Die große Hoffnung für die Zukunft ist, genetisch korrigierte Stammzellen so zu verabreichen, dass die Betroffenen ganzkörperlich geheilt werden können. ForscherInnen arbeiten weltweit daran, eine ursächliche Heilung im Rahmen einer Gentherapie zu entwickeln und die Symptome der Erkrankung zu lindern, damit das Leben der „Schmetterlingskinder“  erleichtert wird.

Rückblickend können wir auf ein paar sehr spannende Forschungserfolge im EB-Haus Austria schauen:

  • ► Die oben beschriebene Gentherapie - mehr dazu: AKTUELLES
  • ► Am IMBA (Institut für Molekulare Biotechnologie) ist aktuell ein wesentlicher Schritt in der Behandlung von „Schmetterlingskindern“ gelungen – mehr dazu:  Hier
  • ► Die Zulassung einer vielversprechenden Hautcreme namens Diacerein als sogenannte Orphane Drug Designation mehr dazu:  Hier

Erste positive Ergebnisse in der EB-Forschung stimmen zuversichtlich (c) Hametner

Erste positive Ergebnisse in der EB-Forschung stimmen zuversichtlich © HAMETNER

WELTFREUND: Wie kann man den Schmetterlingskindern am besten helfen?

DR. RIEDL: „Schmetterlingskinder“ wünschen sich nichts sehnlicher als ein Leben ohne Blasen und Schmerzen.

Das öffentliche Gesundheits- und Sozialsystem ist auf die besonderen Herausforderungen einer seltenen Erkrankung wie EB nicht vorbereitet. Daher sind Medizin und Forschung sowie soziale Unterstützung für die „Schmetterlingskinder" zum Großteil auf Spenden angewiesen.

Sie helfen den Schmetterlingskindern am besten mit Ihrer Spende, der Organisation eines eigenen Charity-Events und einer Aktion wie den DEBRA Armbändern von Weltfreund.at zugunsten von DEBRA Austria.

Ganz einfach können Sie unter www.schmetterlingskinder.at Onlinespenden. Oder Sie kontaktieren uns und informieren uns über Ihre Idee einer Charity-Aktion. Herzlichen Dank für Ihre Spende – diese sichert vor allem die medizinische Versorgung und ermöglicht Forschung!


WELTFREUND hilft den "Schmetterlingskindern"

Ich bedanke mich herzlich bei Dr. Riedl für die ausführliche Beantwortung meiner Fragen. Wer ein Symbol für die "Schmetterlingskinder" setzten möchte, dem lege ich unsere WELTFREUND "Schmetterlingskinder" Armbänder ans Herz. Die in den Farben von DEBRA gehaltenen Armbänder sehen nicht nur schick aus, du unterstützt mit einem Kauf auch die Forschungsaktivitäten von DEBRA Austria. 

Hier die Links zu den entsprechenden Schmetterlingskinder WELTFREUND-Armbändern:

Schmetterlingskinder ClassicSchmetterlingskinder PerlenSchmetterlingskinder geflochtenSchmetterlingskinder Set

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1 Kommentare

    • Avatar
      Christin
      Mär 14, 2015

      Schön, dass diese Organisation von euch unterstützt wird!

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